Durante a Sessão Ordinária da Câmara Municipal na Estância Turística de Ouro Preto do Oeste/RO, do dia 20 de Março/23, a presidente da casa de Lei, vereadora Rosária Helena (União), no primeiro período, pediu intervalo e convidou todos os vereadores e imprensa para uma breve reunião, na sala ao lado, e os apresentou um jovem casal moradores da cidade e pais de uma linda menina portadora de uma doença rara, e pediu para que todos ouvissem a sua história.
O casal é Maycon Dutra de Oliveira e Edivane Thiarla de Carvalho Dutra e a pequena filha, Ohana thiarla de Carvalho Dutra, de apenas 4 aninhos e portadora da doença rara, por nome de: mielomeningocele, difícil até mesmo de ser pronunciada.
Conforme o casal, a mielomeningocele é uma doença que talvez não seja tão rara, mas que atinge 1 a cada 1.000 recém-nascidos, informou também que a doença é um defeito da coluna vertebral e da medula espinhal, que acontece nas primeiras semanas de gestação, onde a coluna vertebral a medula espinhal e o canal medular não se formam, e que a causa ainda não é bem definida, porem o diagnóstico precoce é fundamental para o tratamento, e que pode ser feito por meio de exames pré-natal, ultrassom ou logo após o nascimento, porem, quanto mais antes for diagnosticado, mais chances da criança levar uma vida normal.
O pedido do casal aos vereadores, foi simplesmente que criassem um mecanismo municipal, para que conscientizassem a população sobre a doença e mostrar que existe tratamento, e quem sabe chamar atenção para o problema na região e, ou até mesmo pelo estado.
Pensando nisso, a presidente da Câmara Municipal de Ouro Preto, vereadora Rosária Helena, juntamente com sua assessoria, criaram o Projeto Lei do Legislativo de nº 0/23 de 23 de março de 2.023, que institui o Dia da Conscientização Sobre a mielomeningocele no âmbito da Estância Turística de Ouro Preto do Oeste/RO, Lei que em breve deverá ser apresentado aos vereadores, para apreciação e posteriormente ser votada.
O Projeto Lei do Legislativo, sugere que fica instituído o Dia 25 de Outubro, (dia este, que coincide com o Dia Internacional da Mielomeningocele, para não sair do contexto). Esta data terá como objetivo a realização de campanhas de conscientização sobre: O que é mielomeningocele; Quais os fatores de risco para sua ocorrência; Sintomas; Diagnóstico e Tratamento.
Ainda, o Projeto Lei autoriza, o Poder Executivo firmar convênios e parcerias com entidades sem fins lucrativos e instituições que tratam do tema, para realização de eventos, campanhas e atividades de conscientização, diagnóstico e tratamento da mielomeningocele.
Saiba um pouco mais sobre esta doença, com as principais perguntas e respostas: (Informações do Google)
O que é mielomeningocele?
A mielomeningocele é uma doença rara que atinge 1 a cada 1.000 recém-nascidos. O diagnóstico precoce é fundamental e pode ser feito por meio de exames pré-natal, ultrassom ou logo após o nascimento. A mielomeningocele é um defeito da coluna vertebral e da medula espinhal, que acontece nas primeiras semanas de gestação. A coluna vertebral, a medula espinhal e o canal da medula não se formam normalmente. Existe um defeito na formação dessas estruturas, cuja causa ainda não é bem definida.
O que a mielomeningocele pode causar?
Na maioria dos casos, a mielomeningocele vem acompanhada de outras patologias, sendo as mais frequentes a hidrocefalia, o pé torto congênito e a malformação de Chiari. A doença pode levar a criança a ter déficit de aprendizado, dificuldade ou mesmo impossibilidade de caminhar e incontinência urinária.
O mielomeningocele tem cura?
A mielomeningocele não tem cura. Em 80% dos casos, esta malformação está localizada na região lombar ou lombossacra e, geralmente, é associada a outras questões neurológicas como a hidrocefalia (90%).
Quanto tempo de vida tem uma pessoa com mielomeningocele?
Palavras-chave: Qualidade de vida. Mielomeningocele. Mães. A sobrevida de crianças com espina bífida, segundo Tappit-Emas (2002), nas décadas anteriores, era de 1% sem tratamento e 50% com tratamento e, atualmente, espera-se uma taxa de sobrevivência de mais de 90%.
Quem tem mielomeningocele pode andar?
Crianças e adolescentes com mielomeningocele podem apresentar dificuldades motoras ou para ficar em pé e caminhar porque perdem os movimentos dos músculos que ficam abaixo da lesão. Para o tratamento, algumas vezes, são utilizadas órteses para auxiliar a reabilitação.
Quem nasce com mielomeningocele?
A mielomeningocele é uma doença congênita que afeta a criança durante a sua formação ainda na barriga da mãe. Trata-se de uma malformação na coluna vertebral que faz com que a medula, as meninges e os nervos fiquem para fora do corpo, criando um cisto nas costas do bebê. O problema é um tipo grave de espinha bífida.
Quais as características dos bebês com mielomeningocele?
Principais sintomas: fraqueza muscular; Perda de sensibilidade para calor ou frio; Incontinência urinária e fecal; Malformações nas pernas ou pés.
Como evitar a mielomeningocele?
Assim, o principal meio de prevenção da Mielomeningocele ainda é a suplementação de ácido fólico antes e durante a gravidez. Isso pois, além de evitar a malformação, o ácido fólico ajuda a prevenir o parto prematuro e outros defeitos abertos do tubo neural.
Quanto custa uma cirurgia de mielomeningocele?
O procedimento deve ser realizado, no máximo, até as 27 semanas de gravidez para que o bebê possa se desenvolver naturalmente no ventre da mãe. O custo total da cirurgia é R$ 254 mil.
Qual melhor tratamento para mielomeningocele?
O tratamento é cirúrgico e a cirurgia pode ser feita com a criança na barriga da mãe, antes do 6º mês de gestação, ou após o parto. O procedimento é mais arriscado quando o bebê ainda está no útero da mãe. Existe risco para ambos, como o aborto ou o parto prematuro.
Como se detecta mielomeningocele?
O diagnóstico pré natal de Mielomeningocele pode ser feito por ecografia morfológica, entre a 18ª e 22ª semana de gestação. É possível visualizar diretamente o defeito, localizado na espinha dorsal.
Quais tipos de mielomeningocele?
Os tipos mais graves de espinha bífida incluem mielomeningoceles, meningoceles, lipomielomeningoceles e outras lesões menos comuns. A mielomeningocele é um tipo de espinha bífida aberta. Logo é a forma mais grave da doença.
Quais as sequelas da espinha bífida?
Em alguns casos, no entanto, a espinha bífida (uma malformação da coluna vertebral) impede que o tubo neural seja totalmente fechado. O resultado é que a espinha bífida deixa a medula espinhal exposta, podendo resultar na perda de movimentos, hidrocefalia e incontinência.
Quem tem mielomeningocele tem direito ao BPC?
Sim! A criança com deficiência pode ter direito ao BPC-LOAS (Benefício Assistencial de Prestação Continuada). Nesse caso, precisa comprovar a deficiência ou doença grave que gera incapacidade, além de ser uma família de baixa-renda.
Por: Wellington Gomes
Esporteenoticia.com
